IUniScuoLa.Malattie Rare: Disegno di Legge accettabile, ma da migliorare

Questo il giudizio della Consulta Nazionale delle Malattie Rare sul testo unificato che raggruppa vari Disegni di Legge precedenti e che dovrebbe presto essere licenziato dalla Commissione Sanità del Senato, in ambito di incentivi alla ricerca e di accesso alle terapie nel settore delle Malattie Rare. In tal senso la Consulta stessa proporrà e sosterrà con forza alcuni emendamenti, auspicando comunque che si arrivi presto all'indispensabile legge sulle Malattie Rare
Flavio Bertoglio, segretario della Consulta Nazionale delle Malattie RareNel corso della sua più recente riunione, la Consulta Nazionale delle Malattie Rare ha analizzato e discusso il testo unificato - che raggruppa vari Disegni di Legge e che è in procinto di essere licenziato dalla Commissione Sanità del Senato - su Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell'articolo 9 del regolamento (CE) 141 / 2000, del Parlamento Europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999.«In particolar modo - dichiara Flavio Bertoglio, segretario generale della Consulta - sosterremo con tutte le nostre forze la correzione della distorta definizione di Malattia Rara indicata nell'articolo 1 del Disegno di Legge, come già detto in sedi competenti, perché si presta a un'interpretazione disarmonica. Infatti la dicitura corretta dovrebbe essere "sono considerate rare le malattie che colpiscono non più di cinque individui su diecimila nell'Unione Europea" e non "sono considerate rare le malattie a rischio di vita o gravemente invalidanti che colpiscono non più di cinque individui su diecimila nell'Unione Europea". Così facendo, infatti, non verrebbero considerate rare malattie non gravi o invalidanti, con tutti i diritti negati del caso e con le ovvie conseguenze».«Il punto - aggiunge Cristina Colzani, responsabile dell'Ufficio Stampa della Consulta - è che esistono patologie rare che comunque consentono a persone adulte di lavorare e vivere da sole e non per questo esse devono essere discriminate» (il testo unificato integrale è disponibile cliccando qui).Nel complesso, comunque, la Consulta considera accettabile l'impianto normativo del testo unificato, ritenendo quanto mai indispensabile e urgente l'emanazione di una legge attesa ormai da troppo tempo, con la proposta, però, di alcuni emendamenti ritenuti necessari per apportare alcune modifiche significative. «Consci infatti dell'importante ruolo che la Consulta ricopre per la delega di rappresentanza ricevuta da oltre 260 associazioni accreditate presso l'ISS (Istituto Superiore di Sanità) - puntualizza Bertoglio - e per il riconoscimento ufficiale del Direttore Generale del Ministero della Salute, intendiamo portare all'attenzione una serie di proposte emendative e sostenerle con forza, per offrire un contributo in termini collaborativi, finalizzato al miglioramento del testo in esame».Il segretario generale della Consulta conclude ricordando anche l'elenco di quelle 109 Malattie Rare che attendono ancora di essere inserite nell'Allegato A del Decreto Ministeriale 279/01, quello cioè che quasi dieci anni istituì la Rete Nazionale delle Malattie Rare. «Si tratta - sottolinea - di un mancato aggiornamento che continua a mantenere tanti Malati Rari nell'"invisibilità" del Sistema Sanitario Nazionale. Auspichiamo da tempo risposte dalle Istituzioni anche su questo problema». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: press@cndmr.it (Cristina Colzani).
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IUniScuoLa.La crisi economica internazionale mette a rischio gli aiuti per lo sviluppo delle aree svantaggiate

Le proposte del Cnel per una maggiore solidarietà. Italia 8° donatore
Dopo 15 anni di continuo aumento delle risorse pubbliche destinate all’aiuto allo sviluppo dei paesi più svantaggiati ed alle aree più povere del mondo, la crisi economica e finanziaria internazionale potrebbe mettere a rischio la prosecuzione del trend positivo. L’Italia, che è l’8° paese donatore del mondo, potrebbe essere costretta dalle contingenze economiche e di bilancio a ridurre l’aiuto dallo 0,22% al 0,20% del Pil, cioè da 4,85 a 3,4 miliardi di dollari nel 2010 e ciò rende utile migliorare le modalità e l’efficacia degli aiuti.
A tal fine il Cnel ha approvato il 21 luglio 2010 un Documento di osservazioni e proposte realizzato dal consigliere Fabrizio Onida dal titolo “Aiuti pubblici allo sviluppo: condizioni di efficacia e proposte per migliorarla”.Nel documento, dopo aver rilevato che nonostante la maggiore generosità dei paesi ricchi , il totale degli aiuti è ancora pari allo 0,31% del Pil dei paesi donatori, distante dall’obiettivo dello 0,51% fissato al G8 del 2005 a Gleneagles, il documento passa in rassegna il dibattito e la letteratura recenti in ordine al miglioramento dell’efficacia degli aiuti evidenziando che non sempre il Pil può essere considerato li metro ideale per verificare l’efficacia degli aiuti stessi. A tal fine – è detto nel Documento - sarebbe utile un maggior coordinamento degli aiuti pubblici e privati per evitare dispersioni in mille rivoli degli aiuti stessi e sarebbe utile anche orientare gli aiuti all’offerta di infrastrutture essenziali (acqua, energia, strade, ferrovie, telecomunicazioni, scuole, ospedali) ma con grande attenzione alle singole realtà dei paesi riceventi, per evitare che una generosità cieca produca contro effetti come pure è avvenuto con aiuti del recente passato. Nel documento si rileva come la pratica del condono del debito estero non sempre si rileva positiva mentre , al contrario, l’esperienza indica positivi riscontri per la trasformazione del debito estero in progetti di sviluppo finanziati a livello di autorità locale, meglio se con lo strumento della partnership.
Quanto alle proposte il documento del Cnel ritiene utile:
maggior coordinamento tra aiuti pubblici e privati innestati nella precondizione di un quadro di politica economica chiaro del paese ricevente;
inserimento degli aiuti all’interno di un quadro complessivo di finanza pubblica del paese ricevente senza attribuire deleghe in bianco alle autorità di governo locale nella spesa dei fondi;
coinvolgimento degli attori locali;
proiezione internazionale delle imprese e aiuti al commercio che favoriscano l’organizzazione dell’offerta commerciale affinché possa raggiungere i mercati di sbocco finali;
maggior ruolo dei capitali privati soprattutto sotto forma di investimenti
Il documento sottolinea con forza che qualsiasi succcesso delle politiche di aiuto non può prescindere dalla qualità delle istituzioni dei paesi riceventi dove spesso la corruzione in agguato impedisce agli aiuti di giungere totalmente a destinazione.
Cnel – luglio 2010
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