lunedì 31 maggio 2010

Ipertensione polmonare, progetto Regione-Pfizer

Individuare un percorso diagnostico-terapeutico per l'ipertensione polmonare arteriosa, una malattia rara caratterizzata da una prognosi infausta. E' questo l'obiettivo del progetto "Percorsi diagnostico-terapeutici nell'ipertensione polmonare. Un approccio multidisciplinare". Si tratta di un programma triennale, che viene realizzato nell'ambito del più ampio "Progetto Virgilio", frutto della collaborazione tra Regione Lombardia e l'azienda farmaceutica Pfizer.
Capofila dell'iniziativa è il San Matteo di Pavia che, attraverso un Gruppo di Approfondimento Tecnico istituito dalla Regione, coinvolgerà tutti gli ospedali e istituti di ricerca nei quali sono attive realtà cliniche nel campo dell'ipertensione arteriosa.

"Si tratta di una progetto importante - ha detto l'assessore regionale alla Sanità, Luciano Bresciani, presentando oggi l'iniziativa - perché ha un approccio multidisciplinare e coinvolge in rete tutti gli attori del sistema, dai medici di medicina generale, agli specialisti, agli ospedali, alle strutture territoriali, e li fa lavorare in concerto".
"Un altro elemento positivo del progetto - ha proseguito Bresciani - riguarda il fatto che il trattamento di questa malattia non viene legato solo alle cure ospedaliere ma va a coinvolgere anche il tema della cronicità, che va monitorizzata costantemente e che va curata sul territorio. L'obiettivo finale resta sempre il miglioramento della qualità".

Il gruppo di lavoro prevede la realizzazione di un documento operativo, di un iter diagnostico-terapeutico, di un archivio di patologia e il potenziamento di attività di screening nelle diverse popolazioni a rischio per gettare le basi per la realizzazione di network di patologia. Sarà così possibile diffondere conoscenze e competenze in modo omogeneo sul territorio, consentendo ai medici e ai pazienti di orientarsi in maniera clinicamente più appropriata e consapevole.
L'ipertensione polmonare colpisce un paziente su 100.000, con una mortalità che oscilla tra il 15 e il 30%. I sintomi della malattia sono poco conosciuti e aspecifici: stanchezza e sensazione d'affanno tra gli altri. Si calcola che il 40% dei casi sia tuttora sotto-diagnosticato. Una diagnosi tempestiva premette di individuare la terapia più appropriata, migliorandone la prognosi. L'ipertensione polmonare progredisce, ma un follow up costante e accurato può evitare o ritardare il più possibile il trapianto del polmone.

PIATTAFORMA TECNOLOGICA - Il progetto sull'ipertensione polmonare è uno dei 30 presentati dalle industrie alla Regione sulla "piattaforma tecnologica" promossa dalla Regione stessa "per fare in modo che il sistema sanitario possa essere leva e motore di sviluppo per la comunità".
Il punto di partenza è stato la messa in rete delle 6 facoltà di Medicina presenti in Lombardia - che vantano 14 macro aree di ricerca e 119 aree specifiche di ricerca - che ha portato poi al coinvolgimento dei ricercatori anche di altre discipline non strettamente mediche e alla collaborazione di Finlombarda per la parte finanziaria. Su questa piattaforma l'industria ha dunque deciso di presentare e finanziare vari progetti (30 appunto finora): "I vantaggi - ha spiegato Bresciani - sono per tutti.
L'industria finanzia la ricerca in Università e, se il progetto è valido, il prodotto che ne scaturisce ottiene una certificazione dal sistema, che è una garanzia di qualità".
"In questo modo - ha concluso Bresciani - il sistema sanitario è in grado di creare ricchezza e di essere leva e motore per lo sviluppo".

(Lombardia Notizie 31 maggio 2010 Ln - Milano))

mercoledì 26 maggio 2010

L'obiettivo è rendere sempre più facile il viaggio in treno


In un recente incontro con il
Gruppo Ferrovie dello Stato,
le Associazioni di persone con disabilità - e in particolare quelle della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) - hanno sollevato due questioni delle quali si è recentemente occupato anche il nostro sito: l'iniquità di far pagare alle persone con disabilità i servizi telefonici di Trenitalia e l'impossibilità di prenotare tramite internet posti dedicati o il servizio di assistenza. Le risposte su questi specifici problemi mancano ancora, ma nel frattempo va segnalato anche l'avvio di "Postoblu", servizio che, pur presentando ancora una serie di criticità, dovrebbe comunque rappresentare una facilitazione per i passeggeri con disabilità, almeno in alcuni casi
Il 29 aprile scorso si è tenuta a Roma una riunione convocata dal Gruppo Ferrovie dello Stato con le Associazioni di persone con disabilità. Tra i molti problemi discussi durante l’incontro, abbiamo posto sul tappeto - come FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) - anche due questioni recentemente trattate in Superando, rispettivamente negli articoli Non convincono quelle risposte di Trenitalia e del Governo ed Eppure Trenitalia dichiara il proprio impegno sui temi sociali..., pubblicati il 28 aprile e il 12 maggio [disponibili cliccando qui e qui, N.d.R.].In primo luogo abbiamo segnalato come la presenza di servizi telefonici a pagamento per i viaggiatori con disabilità sia in contraddizione con quanto sancito dal Regolamento Europeo (CE) 1371/07, relativo ai Diritti e agli Obblighi dei Passeggeri nel Trasporto Ferroviario, che all’articolo 19, comma 2 stabilisce chiaramente che «le prenotazioni e i biglietti sono offerti alle persone con disabilità e alle persone a mobilità ridotta senza costi aggiuntivi».Al tavolo del 29 aprile a questa obiezione non è stata data una risposta. Del resto, come ben argomentato da Sonia Zarino nel suo articolo del 28 aprile, non appare convincente la spiegazione fornita tempo fa dal sottosegretario alle Infrastrutture Mantovani.
In secondo luogo, all’incontro del 29 aprile, sempre come FISH abbiamo sollevato il problema per cui sul sito web dell’azienda non è possibile prenotare né posti dedicati alle persone con disabilità, né il servizio di assistenza per la salita e discesa dai treni in stazione. La risposta dell’azienda è stata che per il momento quell'opzione non è possibile per ragioni organizzative, legate tra l’altro alle modalità di gestione operativa del servizio di assistenza. Alle Associazioni non resta dunque che insistere affinché Ferrovie dello Stato trovi il modo di superare queste difficoltà al più presto.A beneficio dei lettori, è comunque da segnalare l’entrata in funzione da poco tempo della nuova modalità di prenotazione denominata Postoblu, i cui dettagli sono scaricabili nel sito di Trenitalia cliccando qui.In sostanza Postoblu consente a una persona con disabilità di prenotare i biglietti al momento stesso della richiesta di assistenza, procedendo successivamente al loro pagamento e ritiro. La prenotazione può essere eseguita telefonando ai recapiti di Trenitalia (tre possibili numeri) o recandosi presso le Sale Blu (quattordici in tutta Italia), o ancora scrivendo ad esse via e-mail. Certo, non si tratta di una "rivoluzione copernicana", ma questo servizio aggiuntivo dovrebbe comunque rappresentare una facilitazione per i passeggeri con disabilità, almeno in alcuni casi.Purtroppo permangono le criticità derivanti dal fatto di doversi rivolgere a numeri telefonici a pagamento, o alle Sale Blu che sono presenti in numero ridotto sul territorio. Sono presenti inoltre condizioni e limitazioni d’uso che in alcuni casi possono rendere il servizio di non immediata comprensione e utilizzazione.In primo luogo Postoblu è disponibile solo per i treni Espressi, Intercity, Intercity Notte, Eurostar City, Eurostar Italia, Eurostar Italia Fast, Eurostar Italia Alta Velocità, Eurostar Italia Alta Velocità Fast ed EC (sulle tratte nazionali). Sono dunque esclusi i treni Regionali e Interregionali. Inoltre Postoblu non è applicabile sui biglietti internazionali, su quelli del servizio cumulativo, sugli abbonamenti e sui biglietti per le comitive.Va poi evidenziato che con Postoblu è possibile prenotare tre diverse tipologie di posti:- posti attrezzati (con aggancio per le carrozzine) e i rispettivi posti a sedere "associati" per l’eventuale accompagnatore;- posti riservati alle persone con disabilità e ai loro accompagnatori;- posti ordinari, cuccette o vagoni letto.L’accompagnatore può usufruire del servizio Postoblu solo per i viaggi da effettuare insieme al cliente accompagnato.Piuttosto complessa e poco intuitiva è infine la differenziazione dei tempi di richiesta e di perfezionamento delle prenotazioni:- i posti attrezzati per persone con disabilità e quelli ad esse riservati - unitamente a quelli per gli eventuali accompagnatori - possono essere assegnati fino ad un’ora prima della partenza, compatibilmente con i tempi minimi richiesti per la programmazione del servizio di assistenza. I biglietti vanno acquistati entro l’orario previsto per la partenza;- i posti ordinari devono essere confermati entro le 24 ore successive alla prenotazione, ma con un anticipo di almeno 24 ore dalla partenza;- le cuccette e i posti in vagone letto devono infine essere confermati entro le 24 ore successive alla prenotazione, ma con un anticipo di almeno 48 ore dalla partenza.Al termine dell’operazione di prenotazione, si ottiene un codice della transazione effettuata (PNR), con il rispettivo termine di validità, unitamente ai dati relativi al viaggio e alla pratica di assistenza. Fornendo i propri recapiti, si possono ricevere le stesse informazioni tramite SMS e/o e-mail o anche via fax.Il pagamento si può effettuare presso:- le biglietterie di stazione;- le biglietterie self-service;- le agenzie di viaggio abilitate, le ricevitorie Sisal o presso gli sportelli Bancomat Unicredit Banca (costo del servizio un euro e mezzo).In alcuni casi è possibile anche optare per la modalità ticketless, nel qual caso dopo il pagamento si potrà accedere direttamente al treno, dove si ritirerà la ricevuta.In caso di mancato pagamento in tempo utile, la prenotazione Postoblu verrà automaticamente annullata e il posto stesso verrà rimesso in disponibilità, per cui occorrerà prestare sempre attenzione al rispetto dei tempi richiesti per perfezionare prenotazione e pagamento.

(di Gabriele Favagrossa*) da Superando.it

martedì 4 maggio 2010

La discriminazione tra i banchi: il sistema di valutazione e i suoi documenti


È un organismo apparentemente "oggettivo", l'INVALSI (Istituto Nazionale per la Valutazione del Sistema Educativo di Istruzione e di Formazione), con le sue indagini periodiche sulla qualità del sistema scolastico nel nostro Paese. E tuttavia c'è chi ne intravede nei metodi e nei documenti prodotti una serie di discriminazioni attuate nei confronti degli studenti con disabilità, con il paradosso che alla fine rischiano di essere penalizzate proprio le scuole maggiormente inclusive. Vediamo perché

Nato nel 1999 dalla trasformazione del CEDE (Centro Europeo per l'Educazione) e ulteriormente riordinato nel 2004 dal Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca, l'INVALSI (Istituto Nazionale per la Valutazione del Sistema Educativo di Istruzione e di Formazione) ha come sua principale missione istituzionale quella di «fornire alle istituzioni scolastiche e alle famiglie degli studenti adeguate informazioni e affidabili criteri di giudizio, in aggiunta a quelli che ogni docente acquisisce quotidianamente attraverso il contatto con gli allievi». Tale compito viene innanzitutto svolto - come si può leggere nello stesso sito dell'INVALSI - attraverso «verifiche periodiche e sistematiche sulle conoscenze e abilità degli studenti e sulla qualità complessiva dell'offerta formativa delle istituzioni di istruzione e di istruzione e formazione professionale, anche nel contesto dell'apprendimento permanente». In particolare viene gestito il cosiddetto "Servizio Nazionale di Valutazione" (SNV), tramite specifiche "prove di apprendimento". Viene infine prodotto un Manuale per il somministratore, che dovrebbe fornire tutte le indicazioni in vista delle prove che per quest'anno sono previste esattamente dal 6 al 13 maggio prossimi e che sempre per quest'anno riguarderanno le classi II e V della Scuola Primaria e la I della Scuola Secondaria di Primo Grado, con una forma di obbligatorietà mai imposta in precedenza.
Si tratta di premesse informative che riteniamo necessarie per meglio inquadrare le ragioni che portano Elena Duccillo, in questa sua nota, a ritenere come discriminanti - nei confronti degli studenti con disabilità - una serie di azioni condotte in questi anni dall'INVALSI. Nell'attuale contingenza, l'attenzione - e le critiche - si rivolgono in particolare a una Nota dell'INVALSI prodotta il 15 aprile scorso, «ritenuta opportuna, di fronte alle numerose domande pervenute», riguardanti appunto «la partecipazione degli alunni disabili alle prove SNV».

Non vorrei dilungarmi troppo sui sei anni finora passati ad opinare cose lapalissiane sulle discriminazioni compiute e perpetrate a danno degli alunni con disabilità dalle prove di apprendimento somministrate dall'anno di istituzione dell'INVALSI [2004, N.d.R.]. È infatti sufficiente soffermarsi su alcuni fatti recenti, nell'imminenza delle prove del presente anno scolastico, previste dal 6 al 13 maggio prossimi.
Mi riferisco in particolare alla Nota prodotta dall'INVALSI il 15 aprile scorso, che pur non avendo, a mio parere, forza di legge, arriva addirittura a contraddire le Circolari Ministeriali in materia di strumenti compensativi e dispensativi, ad esempio per gli alunni con Disturbo Specifico di Apprendimento (DSA). Infatti vi si scrive tra l'altro che «gli alunni con diagnosi di DSA partecipano alle prove SVN nelle stesse condizioni degli altri».

In linea generale, poi, ritengo che non vi siano affatto i presupposti per le opportune procedure a garanzia dei diritti di coloro che svolgeranno le prove tra i 188.000 alunni con disabilità tra i 6 e i 14 anni che i dati statistici (fermi al 1999) dichiarano frequentare le scuole italiane: essi, infatti, potranno svolgere le prove o esserne esclusi, a discrezionalità delle scuole stesse. Si scrive infatti nella Nota dell'INVALSI che «la decisione di far partecipare alle prove gli alunni con disabilità intellettiva (o di altra disabilità grave), seguiti da un insegnante di sostegno alle prve INVALSI è rimessa al giudizio della singola scuola. Questa può: 1) non far partecipare alle prove gli alunni con disabilità intellettiva o altra disabilità grave, impegnandoli nei giorni delle prove in un'altra attività; 2) farli partecipare insieme agli altri studenti della classe, purché sia possibile assicurare che ciò non modifichi in alcun modo le condizioni di somministrazione, in particolare se si tratta di classi campione».

Ma non è tutto. Se guardiamo infatti al Manuale per il somministratore - reso noto, tra l'altro, in versione definitiva solo in data 28 aprile, a pochi giorni dall'inizio delle prove - va notato che gli studenti con disabilità non vi vengono affatto menzionati e che questa carenza ha di fatto portato molti docenti - anche di sostegno - a pensare che le prove debbano essere somministrate senza nemmeno una "personalizzazione" per tutti gli alunni, quale che sia la loro condizione.
Detto infine che nemmeno le prove previste nella spefiica Sezione SID (Spazio INVALSI per la Disabilità) sono somministrabili sic et simpliciter ad alunni con una Programmazione Educativa Individualizzata, vorrei concludere tornando a levare la mia protesta per tutte queste continue decisioni discriminanti e nemmeno utili ai fini statistici: va ricordato infatti che le prove degli alunni con codice di disabilità restano agli atti della scuola e non vengono trasmesse (e quindi rielaborate) all'INVALSI. Tutto ciò rischia alla fine di penalizzare nei risultati delle prove di apprendimento proprio le scuole maggiormente inclusive, senza dar luogo a dati attendibili sulle prestazioni degli alunni italiani, o meglio di "tutti" gli alunni italiani
(di Elena Duccillo) fonte Superando.it